Les dernières actualité du projet #ENDOs

Découvrez les derniers modules du projet #ENDOs développés par les partenaires du projet.

Nous entrons désormais dans la dernière partie du projet ou la plupart des livrables ont été développés et publiés, mais il en reste quelques-uns qu’il nous restait à vous partager.

Pour rappel, le projet #ENDOs, co financé par l’union européenne est une initiative européenne qui soutient et éduque les adultes atteints de maladies chroniques, en se concentrant sur l’endométriose. Avec une portée potentielle de 14 millions de femmes en Europe – souvent appelées “ENDOs” – le projet vise à renforcer leur rôle actif dans leur parcours de santé.

Endostand

Endostand est une plateforme conçue pour vulgariser le contenu des rapports médicaux, pour faciliter la compréhension des patients. Aujourd’hui il existe de nombreux termes très complexes décrivant ce qui a été observé lors d’un examen, cependant la plupart des patients recevant les compte-rendus ne sont pas tous familier avec ce lexique médical, ce qui créer un fossé entre ce qui est dit sur le papier et ce qui est comprit réellement. L’outil mis au point par Vulgaroo a été présenté lors d’une conférence aux avant-postes, (cf article : https://epale.ec.europa.eu/fr/blog/exposition-breaking-silence-endos-stories-curatee-par-nadia-russell-kissoon ). La plateforme agit comme un traducteur, le patient peut y glisser son compte-rendu directement ou l’écrire à la main, et à partir de cela, une intelligence artificielle spécialement entraînée pour ce contexte va vulgariser le contenu pour le rendre le plus accessible possible.

Pour tester la plateforme : https://endostories.eu/endostand/

En savoir plus sur Vulgaroo : https://www.vulgaroo.com/fr/accueil

S’orienter en Endométriose

“S’ORIENTER EN ENDOMÉTRIOSE” est un guide destiné aux personnes vivant avec l’endométriose. Il leur permet de décrire leur expérience personnelle de la maladie et d’en explorer les impacts à partir de leur propre point de vue : ce qui les touche profondément, ce qui les fait tenir debout, ce à quoi elles tiennent et qui est mis à mal par la maladie. Il s’inspire de la boussole du projet “Où atterrir ?”, élaborée par le philosophe Bruno Latour et le Consortium Où atterrir ?.

L’objectif de ce guide est de renforcer le pouvoir d’agir des personnes atteintes d’endométriose, en les outillant pour mieux vivre avec leur maladie chronique. Il s’inscrit dans les “training programs” du projet européen ENDOs, soutenu par le programme Erasmus+ pour l’éducation des adultes tout au long de la vie.

Ce programme à visée éducative a été expérimenté pendant un an à la Clinique Mutualiste de Pessac, avec le soutien de l’ARS Nouvelle-Aquitaine et de la Fondation de France, dans le cadre d’EndoTalk & Yoga, un programme d’auto-soin porté par L’Agence Créative/Endométriose Academy.

Le guide mobilise les ressources conçues par le Collectif Rivage, à l’origine du protocole Où atterrir ?, et a été co-construit par quatre patientes-partenaires diplômées, une chirurgienne et une professeure de yoga.

Accéder au module : https://endostories.eu/finding-your-way-through-endometriosis/

En savoir plus sur l’Agence Créative / Endométriose Academy : https://www.lagence-creative.com/ / https://endometriose.academy/

Le Yoga de L’endométriose

Le Yoga de l’Endométriose est un module complémentaire à “S’orienter en Endométriose”, il intervient dans le cadre du dernier atelier mis en place par ce dernier. Ce jeu de cartes inspiré du tarot est un outil développé pour permettre aux personnes atteintes d’endométriose de pouvoir soulager les douleurs et d’animer le corps de la manière la plus accessible possible. Les postures de Yoga ont été choisies avec soin par Mélie Yoga. Cet outil est financé par le projet #ENDOs, mais il a été conceptualisé avec les dans le cadre des ateliers EndoTalk & Yoga, conçus par l’Agence créative.

Pour accéder aux cartes : https://endostories.eu/endometriosis-yoga/